Tane4ka…*))) Vov4ik=D, 29 лет, Agen—>Gravis>>

Tane4ka…*))) Vov4ik=D, 29 лет, <<Riga —>Agen—>Gravis>> — (105) друзей профиль в одноклассниках

29 лет, Латвия, <<Riga —>Agen—>Gravis>>

Заходила 11 ноября 2016, 22:28

Фотографии пользователя Tane4ka…*))) Vov4ik=D в одноклассниках

Друзья 105

Oksana Igorevna

=) —

Оскар Силс

Андрей Руденок

Информация Недоступна

Павел Гавриленко

Кристина Артемьева

Kristine Panacova

Сухарь ————

Tow Mater

Серёга

Nadina .

Juris Lielpeteris

Руслан Тарас

Димс ….

Никита Алексеев

Sekret .

Виктория ₪

Iriwka* *

Светлана Мочалова

Людмила Иванова-кирица

Эдгар Лемешонок

Official Diāna

Fromjanawithlove *

Вика Д.

Катя Ефремова

Лаура Де

Загрузить еще

Статус в одноклассниках: Чтобы быть незабываемой,нужно всегда быть разной!

Родина — Латвия

105 друзей в Одноклассниках

Проживает в городе <<Riga —>Agen—>Gravis>>

Знак зодиака — Козерог

День рождения 24 декабря

Новый год 31 декабря

День студентов (Татьянин день) 25 января

День всех влюблённых (День святого Валентина) 14 февраля

Международный женский день 08 марта

Православная Пасха 24 апреля

День Победы 09 мая

Всемирный день поцелуя 06 июля

День рождения Деда Мороза 18 ноября

Пожалуйста, сообщите нам причину, по которой страница https://okigo. ru/user/okid448761775220 должна быть проверена

Выберите причину жалобы: *

— Выберите причину — ПорнографияРассылка спамаОскорбительное поведениеРекламная страницаДругое

E-mail: *

Комментарий: *

Дата: *

Изображение: *

E-mail: *

Комментарий: *

‹›×Посмотреть друзей

Pass the Mic Episode 4: Nicole B Myasthenia Gravis (MG) Warrior

Давненько у нас не было гостей на IWWB. В случае, если вы новичок или просто хотите напомнить, я хотел бы поделиться информацией с другими людьми, так или иначе борющимися с хроническими заболеваниями, в сегменте под названием «Передай микрофон». Хотите верьте, хотите нет, но многие люди стесняются делиться своими историями, поэтому сложно принимать гостей так часто, как хотелось бы. Но, к счастью, есть те, кто чувствует себя обязанным. Итак, мы вернулись с еще одним интервью Pass The Mic. На этот раз у нас есть Николь, которая любезно поделилась с нами своим путешествием по миастении. Посмотрите ее интервью ниже.

Как вас зовут и откуда вы?

Николь (Кобб)Браун Я живу в небольшом городке Ланкастер, Южная Каролина, примерно в часе езды к югу от Шарлотты, Северная Каролина. Я родом из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк

Сколько вам было лет, когда вам поставили диагноз? Какие события привели к диагнозу?

В 1998 году мне официально поставили диагноз миастения гравис (МГ). У меня были симптомы как минимум год назад. Моим первоначальным симптомом было размытое / двоение в глазах. По мере того, как это прогрессировало, я начал испытывать слабость в конечностях, невнятную речь, трудности с жеванием и глотанием и, в конечном итоге, проблемы с дыханием. По пути мне несколько раз ставили неправильный диагноз.

Как ни странно, это был ЛОР, к которому я обратился с жалобами на то, что газировка проходит через нос, когда я пил ее, и наконец понял, что у меня может быть MG. Когда я объяснил ему свои общие симптомы, он понял это. Он провел меня по коридору к неврологу, у которого, к сожалению, не было опыта лечения миастении. Пока я сидел, он немного почитал о миастении и смог поставить мне диагноз с помощью тесилонового теста.

Он прописал мне Местинон и Преднизолон. Я почувствовала такое облегчение, что наконец-то мне поставили правильный диагноз. Я помню, как выходил из офиса с мыслью: «Наконец-то я могу принять это лекарство и вернуться к нормальной жизни». Мальчик был я неправ об этом. Кому-то лекарство помогло, но я уже никогда не был «нормальным». И усложнить ситуацию вскоре после того, как я забеременела.

Каков был ваш план лечения? С какими лекарствами вы добились наибольшего успеха?

На протяжении многих лет я перепробовал множество методов лечения и лекарств. Я принимал Местинон, Преднизолон, Селлсепт Имуран, ВВИГ и плазмофармацевты. Я считаю, что удаление вилочковой железы было ключом к моей стабилизации. После тимэктомии все стало намного лучше только с Местиноном и Преднизоном. Тем не менее, я недавно начал принимать Солирис в надежде полностью отказаться от преднизолона. Долгосрочное использование стероидов действительно нанесло ущерб моему телу. К счастью, Soliris сделал свое дело, я больше не принимаю преднизолон.

У вас ремиссия? Если да, то как долго?

Да, считаю себя в ремиссии. У меня новая «нормальность», но прошло уже десять лет с тех пор, как я впадала в кризис или была настолько плоха, что нуждалась в госпитализации. Мне также не понадобились ВВИГ или плазмофармацевты.

Помимо симптомов, что для вас самое сложное в миастении?

Для меня психологическое воздействие было самой сложной частью, помимо собственно симптомов. В начале я прошел через разгул эмоций. Тяжело иметь хроническую болезнь. Вначале я испытал депрессию, гнев, горе, чувство вины и изоляцию.

Сейчас лучше. Я не испытываю эти чувства так часто, как тогда, но все еще бывают времена, когда я огорчаю прежнего себя. Или разозлиться из-за необходимости просить о помощи в чем-то, о чем раньше мне даже не пришлось бы задумываться. Или иногда я чувствую себя виноватым из-за того, что моя болезнь оказывает влияние на моих близких.

Какое самое большое влияние MG оказала на вашу жизнь? Приходилось ли вам вносить какие-либо изменения в вашу повседневную жизнь?

MG больше всего влияет на силу в моих руках и руках. У меня ограниченная сила/использование рук. Из-за этого я потерял часть независимости, которая у меня была. Я не могу делать многое из того, что мне когда-то нравилось, например, делать прическу, играть в боулинг, писать или многие другие простые вещи, которые люди считают само собой разумеющимися. Мне определенно пришлось приспосабливаться и учиться делать что-то по-другому, но есть вещи, которые я просто не могу делать или с которыми мне нужна помощь.

Кто или что больше всего помогло вам справиться с диагнозом?

Мне повезло, что моя семья всегда меня поддерживала и понимала, и это было очень полезно. Тем не менее, я должен сказать, что моя вера — это то, что действительно помогло мне справиться с диагнозом и понять, как он повлиял на мою жизнь.

Каких целей вам удалось достичь, несмотря на ваш MG? Что ждет вас дальше? Стремления/цели и т. д.

Я смог поступить в колледж и получить степень бакалавра делового администрирования. Это было важно для меня, потому что я хотел, чтобы моя дочь увидела и поверила, что если я могу сделать это с моими ограничениями, то она определенно сможет это сделать.

Я точно не знаю, что меня ждет дальше. Я хотел бы иметь свой собственный бизнес.

Вспомните день диагностики. Какой совет вы бы дали себе или кому-то, у кого впервые диагностирован миастения?

Мой совет: во-первых, сделайте домашнее задание, найдите хорошего невролога и медицинскую команду, имеющую опыт работы с MG. От этого может зависеть ваша жизнь и качество жизни. Исследования МГ. Хотя MG по-разному влияет на людей, вы должны знать о нем как можно больше. Я бы также посоветовал им связаться с группами поддержки. Я бы хотел, чтобы они были так же легко доступны, когда мне поставили диагноз, как сейчас. Поддержка, понимание и советы, которые вы получаете от тех, кто на самом деле страдает миастенией, также бесценны.

Любые другие комментарии или слова мудрости, которыми вы хотели бы поделиться?

При правильном лечении вы все еще можете жить полноценной жизнью с MG. Не позволяйте вашему диагнозу определять вас.

Еще раз большое спасибо Николь за то, что поделились с нами своим путешествием. Так много в ее истории повторяло мою (от симптомов до лечения), что это было сумасшествием. Больше всего я восхищаюсь тем, что она сохранила свою веру на протяжении всего своего путешествия и имеет очень позитивный взгляд на вещи. Если вы хотите связаться с Николь, вы можете связаться с ней через Instagram Cole3521 и Cole_does_keto.

Для тех из вас, кто плохо знаком с IWWB, Pass the Mic — это способ дать другим воинам-ложкам платформу, чтобы поделиться друг с другом своими хроническими болезнями. Обмен информацией помогает нам чувствовать себя немного менее одинокими в наших битвах. Хочешь быть представленным? Все, что вам нужно сделать, нажмите здесь .

Вам понравился этот пост? Подпишитесь ниже и никогда не пропустите!

[mc4wp_form id=”1710″]

ТЕГИ:передай микрофон

Морг

Морган Грин ведет блог о хронических заболеваниях и холистическом здоровом образе жизни из Мэриленда. После многих лет борьбы с диагнозом аутоиммунного заболевания, миастении гравис, она решила объединить два своих любимых занятия… писать и информировать других.
IsWasWillBe.com был создан для нефильтрованных дискуссий о хронических заболеваниях. С тех пор он стал местом для вдохновения и создания чувства общности среди женщин с аутоиммунными заболеваниями. Морган любит пробовать что-то новое и делиться с другими ложками, как жить нездоровой жизнью на их условиях.
Когда она не ведет блог, она, вероятно, читает книгу, пьет кока-колу или слушает музыку.

Упражнения и тяжелая миастения

Так как я забыл представиться в своем первом посте в блоге, я хочу воспользоваться этой возможностью, чтобы предоставить некоторую предысторию и объяснить, почему я отважился на основную физиотерапию. Меня зовут Николь Гейер, некоторые из вас могут знать меня как Ники или ту новую девушку в клинике, которая почти всегда носит шарф. Я студент четвертого курса Университета Альберты, в настоящее время получаю степень бакалавра в области кинезиологии. В рамках моей программы на получение степени у меня есть прекрасная возможность пройти 14-недельную практику в Форт-Саскачеване, чтобы учиться и наблюдать за опытным персоналом и физиотерапевтами.

С помощью своей серии блогов я намерен не только узнать о конкретных состояниях здоровья, но и передать информацию, которую я собрал в ходе научных исследований.

MYASTENIA GRAVIS

В первые несколько дней моего пребывания в Pivotal Physiotherapy меня познакомили с пациенткой с миастенией Gravis. Что такое миастения, спросите вы? Ну я задавал тот же самый вопрос. Я был очень заинтригован. Проведя небольшое исследование, я начал более четко понимать состояние. Я решил поделиться с вами своими выводами и обсудить, как такое состояние, как миастения гравис, влияет на жизнь человека и как с ним можно справиться в условиях физиотерапии.

Начнем с того, что Миастения Гравис (МГ) представляет собой прогрессирующее аутоиммунное заболевание, при котором организм вырабатывает антитела, атакующие рецепторы на поверхности мышц. 4 Эти рецепторы известны как ацетилхолиновые рецепторы (АХР). Ацетилхолин — это химическое вещество, высвобождаемое из нервов, которое подобно кусочку головоломки связывается с рецепторами в мышцах. Это связывание вызывает сокращение мышц. Однако, когда антитела атакуют эти рецепторы, они заполняют пространство, к которому обычно прикрепляется ацетилхолин, и оставляют очень мало мест для связывания ацетилхолина. 4, 5 В результате ацетилхолин очень плохо связывается с мышечными рецепторами; поскольку ацетилхолин необходим для сокращения мышц, это вызовет слабое сокращение мышц. 2

Рисунок 1.

Исследования показали, что мышечная слабость усугубляется при длительном использовании мышц.4 Многие мышцы нашего тела постоянно работают: все мышцы, которые помогают нам сохранять осанку и выполнять повседневные функции , а также мышцы наших глаз, рта и легких. Поэтому неудивительно, что симптомы МГ проявляются: 1, 2, 4, 5, 7

– Общая мышечная слабость и утомляемость
– Опущение век
– Затрудненное дыхание
– Трудности с жеванием и глотанием
– Трудности с речью

 Рисунок 2.

УПРАЖНЕНИЯ – ХОРОШИЕ ИЛИ ПЛОХИЕ?

Распространено мнение, что физические упражнения — плохой выбор для людей с миастенией. Поскольку мы знаем, что многократное использование мышц вызывает мышечную слабость, можно предположить, что упражнения только вызовут еще большую слабость или усталость, усугубляя состояние.

Рисунок 3.

Было проведено очень мало исследований влияния упражнений на миастению; в результате необходимо провести дополнительные исследования, чтобы лучше понять эту взаимосвязь. Однако на данный момент исследования показали, что «тщательно прописанные и структурированные программы упражнений могут улучшить аэробные способности и мышечную силу». 5

Мы знаем, что физические упражнения важны для поддержания прочности костей и мышц, что помогает поддерживать подвижность среди населения в целом, так почему бы это не относиться к людям с миастенией?

Упражнения с низкой нагрузкой, такие как ходьба, плавание и легкий бег трусцой, могут фактически снизить утомляемость у пациентов с миастенией. В общем, причина, по которой упражнения усугубляют симптомы у людей с миастенией, связана с ранее существовавшим бездействием. Такое состояние, как миастения, часто побуждает людей вести малоподвижный образ жизни из-за боязни ухудшения симптомов при физических нагрузках. При малоподвижном образе жизни мышцы ослабевают, и любая физическая нагрузка вызывает напряжение в мышцах и ускоряет утомление.

Бездействие может ускорить развитие вторичных заболеваний, таких как 7 ожирение, ишемическая болезнь сердца, мышечная слабость и остеопороз или низкая минеральная плотность костей.

Поддержание физической активности — отличная стратегия для поддержания подвижности и мышечной функции, а также для предотвращения вторичных осложнений, связанных с малоподвижным образом жизни. Для большинства людей регулярные физические упражнения приводят к увеличению мышечной силы, выносливости и улучшению здоровья сердечно-легочной системы — то же самое верно и для людей с MG. снизить вероятность развития вторичных заболеваний, которые осложняют симптомы миастении.

Рисунок 4.

Рисунок 5.

Напротив, участие в спортивных состязаниях или участие в сверхвыносливых соревнованиях не рекомендуется для людей с миастенией. Один зарегистрированный случай с ультрамарафонцем с миастенией показал, что даже при приеме больших доз лекарств для контроля его симптомов напряжение при беге на 220 км вызывало мышечные спазмы и слабость, затрудненное глотание и дыхание.

РЕКОМЕНДАЦИИ ПО УПРАЖНЕНИЯМ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С MYASTENIA GRAVIS

Во время физических упражнений люди с миастенией должны соблюдать осторожность. Они должны учитывать время дня, в которое они тренируются, тип упражнений, продолжительность упражнений и условия, в которых они тренируются.

Поскольку утомляемость является частым симптомом миастении, людям с этим заболеванием следует тренироваться утром, когда они наиболее энергичны и менее всего утомлены, так как вечером мышечная слабость обычно усиливается. 4 Сознание времени, чтобы избежать усталости, относится не только к упражнениям, но и к графикам приема пищи у людей с миастенией. Жевание — это, по сути, упражнение, в котором работают мышцы челюсти. Если эти мышцы испытывают слишком сильную усталость, люди могут подвергаться большему риску удушья из-за того, что пища плохо пережевывается. Чтобы бороться с этим, приемы пищи также следует планировать таким образом, чтобы самые большие приемы пищи в день совпадали со временем, когда человек наименее утомлен.

Рисунок 6.

Кроме того, «чрезмерная жара может вызвать мышечную слабость, а также другие симптомы миастении». 6 В результате тренировки лучше всего проводить по утрам, когда температура ниже, или выполнять их в закрытых помещениях, чтобы избежать жаркой и влажной уличной среды.

Для обеспечения безопасности во время тренировок рекомендуется следовать PACE . 8

P- Планирование повседневной деятельности
A- Адаптация дома, достаточный отдых, вспомогательное оборудование, обращение за помощью
C- Энергосбережение, осмотры у врача, прохладная температура
E- Эмоциональная стабильность, умеренные физические нагрузки, устранение ненужных ежедневных задач продолжительность и нагрузка для лиц с миастенией регулярные или умеренные физические нагрузки в виде ходьбы, плавания, бега трусцой или развлекательных видов спорта могут бороться со слабостью мышц. 6 Упражнение следует повторять, но только на уровне, который не соответствует мышечной усталости. 6

В физиотерапевтической клинике последовательность упражнений должна основываться на потребностях каждого человека. Некоторые случаи миастении менее прогрессируют, что означает, что люди могут переносить больше упражнений, в то время как в других обстоятельствах может быть рекомендовано меньше упражнений.

Все силовые упражнения должны сначала переходить от упражнений на диапазон движений, чтобы подчеркнуть гибкость, к упражнениям с легким сопротивлением в виде бинта и, наконец, к упражнениям с полным сопротивлением с использованием тренажеров и свободных весов. Общий рецепт упражнений для среднего человека составляет 3 подхода по 10 повторений, в то время как для людей с миастенией не существует четких рекомендаций, может быть рекомендовано начинать с более низкого предписания в 3 подхода по 5 повторений.

Николь Гейер Студент бакалавриата

Ссылки

Ссылки1 Cass, S. (2013). Миастения Гравис и участие в спорте. ACSM Текущая спортивная медицина

Отчеты, 12(1). 18-21.

2 Дэвидсон Л., Хейл Л. и Маллиган Х. (2005). Назначение физических упражнений при физиотерапевтическом лечении миастении Гравис: клинический случай. Новозеландский журнал физиотерапии , 33(1). 13-18.

3 Эльсаис, А., Йохансен, Б., и Керти, Э. (2010). Ограничение проходимости дыхательных путей и непереносимость физической нагрузки у пациентов с хорошо контролируемой миастенией. Acta Neurol Scand, 122(190). 12–17.

4 Настюк М.А. (2013). Миастения гравис. Медицинский справочник Магилла, (онлайн-издание). 5 Шеер, Б.В., Валеро-Бургос, Э., и Коста, Р. (2012). Миастения и упражнения на выносливость. утра. Дж. Физ. Мед. Реабилит. ., 91(8). 725-727. 6 Ассоциация миастении гравис. (н.д.). Упражнения, тепло и питание. Получено с:

http://mgakc.org/newly-diagnosed/exercise-nutrition

7 Американский фонд миастении.